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Veröffentlichter Artikel oder Aufsatz

Publikationsart: Veröffentlichter Artikel oder Aufsatz
Autor(en): Tessel Rigter; Lidewij Henneman; Ulf Kristoffersson; Alison Hall; Helger G. Yntema; Pascal Borry; Holger Tönnies; Quinten Waisfisz; Mariet W. Elting; Wybo J. Dondorp; Martina C. Cornel
Titel: Reflecting on Earlier Experiences with Unsolicited Findings: Points to Consider for Next-Generation Sequencing and Informed Consent in Diagnostics
Erschienen in: Human Mutation 34 (10) , 2013
S. 1322-1328
Verlag: Wiley
Verlags-URL: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/humu.22370/abstract
DOI: 10.1002/humu.22370
Veröffentlichung auf edoc: 16.10.2013
Status: published
Volltext: pdf (urn:nbn:de:0257-10033087)
Schlagwörter (eng): high-throughput nucleotide sequencing, incidental findings, unsolicited findings, diagnosis, informed consent
Vorhaben/Arbeitsgruppe: Humboldt-Universität zu Berlin
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Abstract (eng):
High-throughput nucleotide sequencing (often referred to as next-generation sequencing; NGS) is increasingly being chosen as a diagnostic tool for cases of expected but unresolved genetic origin. When exploring a higher number of genetic variants, there is a higher chance of detecting unsolicited findings. The consequential increased need for decisions on disclosure of these unsolicited findings poses a challenge for the informed consent procedure. This article discusses the ethical and practical dilemmas encountered when contemplating informed consent for NGS in diagnostics from a multidisciplinary point of view. By exploring recent similar experiences with unsolicited findings in other settings, an attempt is made to describe what can be learned so far for implementing NGS in standard genetic diagnostics. The article concludes with a set of points to consider in order to guide decision-making on the extent of return of results in relation to the mode of informed consent. We hereby aim to provide a sound basis for developing guidelines for optimizing the informed consent procedure.
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Generiert am 29.03.2017, 19:07:40