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<title>Öffentliches Verzeichnis über bewilligte Anträge auf Nutzung von Krebsregisterdaten</title>
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<subtitle>Öffentliches Verzeichnis über bewilligte Anträge auf Nutzung von Daten des Zentrums für Krebsregisterdaten (ZfKD) durch Dritte zu Forschungszwecken nach § 9 Absatz 1 BKRG: In dem Verzeichnis ist für jeden bewilligten Antrag Folgendes angegeben: 1. Name und Anschrift des Datenempfängers, 2. Titel des Forschungsvorhabens sowie eine kurze Beschreibung des Forschungsvorhabens und des mit dem Forschungsvorhaben verfolgten Forschungsziels, 3. nach der Veröffentlichung von Ergebnissen eine kurze Ergebnisdarstellung oder Verweise auf die Pub-likationen, die auf den Ergebnissen des Forschungsvorhabens beruhen, 4. Kalenderjahr der Entscheidung über den Antrag. Mit Zustimmung der Datenempfänger können nach §9 Abs 2 weitere sachliche Angaben zum Forschungsvorhaben in das Verzeichnis aufgenommen werden. Weitere personenbezogene Angaben dürfen nur mit Einwilligung der betroffenen Personen in das Verzeichnis aufgenommen werden.</subtitle>
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<updated>2026-09-12T23:27:51Z</updated>
<dc:date>2026-09-12T23:27:51Z</dc:date>
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<title>Entwicklung von Endpunktalgorithmen anhand von Krankenkassendaten</title>
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<name>Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH</name>
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<updated>2026-09-11T12:47:41Z</updated>
<published>2026-09-01T00:00:00Z</published>
<summary type="text">Entwicklung von Endpunktalgorithmen anhand von Krankenkassendaten
Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH
Mit § 25b SGB V liegt eine rechtliche Grundlage vor, die es erlaubt, individuelle Gesundheitsrisiken mittels Krankenkassendaten abzuschätzen und Versicherte auf die Ergebnisse hinzuweisen. Dabei sind Krebserkrankungen als möglicher Anwendungsfall explizit erwähnt. Das übergeordnete Ziel des Innovationsfonds-Projekts "OMEN" ist es zu prüfen, ob sich Krebserkrankungen tatsächlich als Anwendungsfall eignen und sich daraus ein Potenzial zur Verbesserung der Krebsprävention und -früherkennung durch gezielte Information von Risikogruppen ergibt. Dabei wird zunächst ein Fokus auf besonders häufige bzw. letale oder für die Früherkennung relevante Krebserkrankungen gelegt (Lungen-, Darm-, Brust-, Prostata-, Pankreas-, Gebärmutterhalskrebs).&#13;
 &#13;
Grundlegend für das Projekt ist die valide Abbildung von Endpunkten in Krankenkassendaten. Das Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiolgie arbeitet an der Entwicklung von Algorithmen um inzidente Krebspatient:innen in Krankenkassendaten zu identifizieren. Dabei hat sich die indirekte Validierung von Endpuntalgorithmen bewährt: Anhand der entwickelten Algorithmen werden basierend auf Kassendaten altersstratifizierte und altersstandardisierte Inzidenzen ermittelt und mit den Inzidenzen anhand der bundesweiten Krebsregisterdaten (ZfKD-Daten) verglichen (zusätzlich stratifiziert nach Geschlecht wenn notwendig bzw. sinnvoll). Auch die Plausibilität weiterer relevanter Faktoren (Stadieneinteilung, Tumorlokalisation, Mortalität und Überleben) kann durch den Abgleich von Kassen- vs. ZfKD-Daten abgeschätzt werden. Für einige Endpunkte (z.B. Darm- und Lungenkrebsinzidenz) wurde das Vorgehen bereits pilotiert (Oppelt et al. 2019, Schwarz et al. 2023, Kanbach et al. 2025). Hier werden die Algorithmen im Rahmen von OMEN weiterentwickelt.
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<dc:date>2026-09-01T00:00:00Z</dc:date>
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<title>A Resectable GALLbladder and bile duct cancer studY based on real-world data from federal state cancer registries in Germany (ReGALLY)</title>
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<name>Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie</name>
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<updated>2026-09-10T13:44:21Z</updated>
<published>2026-09-01T00:00:00Z</published>
<summary type="text">A Resectable GALLbladder and bile duct cancer studY based on real-world data from federal state cancer registries in Germany (ReGALLY)
Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Für zwei thematisch eng verbundene Fragestellungen sollen bevölkerungsbezogene Krebsregisterdaten (epidemiologischer Datensatz, klinischer Datensatz) verwendet werden. &#13;
Die Analysen sollen für Gesamtgruppe und die Subgruppen nach Tumorlokalisation Gallenblasenkrebs [GBC] und intrahepatische/extrahepatische Cholangiokarzinome [iCCA/eCCA]) vorgenommen werden, weitere Stratifikationen umfassen das Geschlecht, das Alter und Diagnosejahre bzw. Diagnoseperioden. &#13;
Explorative Analysen stellen die Behandlung und deren Ergebnisse individueller Patient*innen mit Angaben zur sozialer Deprivation und weiteren räumlichen Merkmalen wie Ärztedichte, Ländlichkeit auf regionaler Ebene in Zusammenhang.&#13;
&#13;
Epidemiologisches Teilprojekt:&#13;
Es sollen altersspezifische Fallzahlen, Inzidenzraten und Mortalitätsraten und das Gesamtüberleben (Kaplan-Meier-Methode) berechnet und über die Diagnosejahre dargestellt werden. &#13;
Über den gesamten Beobachtungszeitraum ab 2005 sollen zudem absolute und relative Änderungsraten sowie jährliche prozentuale Änderungsraten aus Joinpoint-Modellen berechnet werden. &#13;
&#13;
Diese Analysen sollen zum Verständnis der Epidemiologie des resektablen Adenokarzinom der Gallenblase und der Gallengänge beitragen.&#13;
&#13;
Klinisches Teilprojekt:&#13;
Beschreibung der Behandlungspfade (primäre Therapie) und Behandlungsergebnisse (Überleben) bei erwachsenen Patient*innen mit nach TNM definiertem resektablem (BTC).&#13;
&#13;
Für weitere klinische Fragestellungen (wie z. B. die Zeit von der Primärtherapie bis zur nachfolgenden Behandlung, unerwünschte Wirkungen der Therapie) werden zudem Daten bei ausgewählten Landeskrebsregistern beantragt.&#13;
&#13;
Diese Analysen sollen zum Verständnis der Behandlung des resektablen Adenokarzinom der Gallenblase und der Gallengänge beitragen.
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<dc:date>2026-09-01T00:00:00Z</dc:date>
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<title>Epidemiologische Analyse kindlicher Hodentumore</title>
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<name>Universitätsmedizin Mainz, Johannes Gutenberg Universität, Klinik für Urologie und Kinderurologie</name>
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<updated>2026-09-09T16:02:43Z</updated>
<published>2026-09-01T00:00:00Z</published>
<summary type="text">Epidemiologische Analyse kindlicher Hodentumore
Universitätsmedizin Mainz, Johannes Gutenberg Universität, Klinik für Urologie und Kinderurologie
Kindliche Hodentumoren sind selten. Für Deutschland existiert keine aktuelle epidemiologische Analyse; die einzige deutsche Studie zu pädiatrischen Keimzelltumoren (bei Jungen und Mädchen) untersuchte den Zeitraum von 1981 bis 2000 und liegt damit über 20 Jahre zurück (Schneider et al. 2004). Ziel des Forschungsvorhabens ist es daher, die Epidemiologie kindlicher Hodentumoren in Deutschland zu untersuchen und zu prüfen, ob die Ergebnisse mit internationalen Studien (Single-Center-Studien und Datenbankanalysen) vergleichbar sind. Dabei soll auch die Verteilung der Tumorentitäten, Alterverteilung und wenn verfügbar Therapie betrachtet werden.
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<dc:date>2026-09-01T00:00:00Z</dc:date>
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<title>INSPIRE study - INflammatory breast cancer Surgery: PreservIng versus Radical therapy - a rEgistry-based study</title>
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<name>Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe</name>
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<updated>2026-09-09T15:56:09Z</updated>
<published>2026-09-01T00:00:00Z</published>
<summary type="text">INSPIRE study - INflammatory breast cancer Surgery: PreservIng versus Radical therapy - a rEgistry-based study
Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Inflammatory breast cancer (IBC) is the most aggressive subtype of breast cancer and is traditionally&#13;
treated with multimodal therapy including mastectomy and axillary lymph node dissection, regardless&#13;
of response to neoadjuvant therapy (NAT). In contrast to other breast cancer subtypes, patients with&#13;
IBC have largely been excluded from prospective trials evaluating less invasive axillary approaches&#13;
such as sentinel lymph node biopsy (SLNB), targeted lymph node biopsy (TLNB), or targeted axillary&#13;
dissection (TAD).&#13;
However, emerging evidence suggests that the therapeutic value of routine axillary dissection in IBC&#13;
may be limited. Large database analyses show no survival benefit of radical axillary surgery in clinically&#13;
node-negative IBC (1), while real-world data indicate that a considerable proportion of patients&#13;
achieve complete nodal response (ypN0) after NAT, particularly in triple-negative and HER2-positive&#13;
disease (2, 3).&#13;
These findings raise concerns about potential axillary overtreatment in IBC and highlight the need to&#13;
re-evaluate current surgical standards (4). Given the lack of prospective trials, registry-based studies&#13;
provide an important opportunity to analyze real-world outcomes, identify patients who may benefit&#13;
from surgical de-escalation, and generate evidence to guide future prospective studies.
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<dc:date>2026-09-01T00:00:00Z</dc:date>
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