Background: Rare diseases are a heterogeneous group of complex clinical patterns, which more often than not run a chronic course. The fact that they are rare complicates the provision of medical care for the specific ...

Hintergrund: Patientenregister sind insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen ein wichtiges Instrument für die Vernetzung der medizinischen Betreuenden und die Forschung. Bei Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen leiden ...

Hintergrund: Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind seltene Erkrankungen, die auf Grund von genetischen Veränderungen mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen. Mindestens 8 % aller Krebserkrankungen im Kindesalter sind ...

Hintergrund: Die fokal segmentale Glomerulosklerose (FSGS) ist eine seltene Erkrankung bzw. Schädigung der Filtereinheiten der Niere, der Glomeruli, über die es bisher nur begrenzte Kenntnisse und wenig Behandlungsmöglichkeiten ...

Background: Patient registries are an important tool for networking medical caregivers and research, especially in the field of rare diseases. Individuals afflicted by multi-organ autoimmune diseases typically suffer from ...

Background: Cancer predisposition syndromes (CPS) are rare diseases that are associated with an increased risk of cancer due to genetic alterations. At least 8 % of all cases of childhood cancer are attributable to CPS. ...

Background: Focal segmental glomerulosclerosis (FSGS) is a rare disease, or damage to the filtering units of the kidney, the glomeruli, about of which there is only limited knowledge and few treatment options. The STOP-FSGS ...

Numerous findings are known to exist between dietary habits, physical activity, and child and adolescent health. Here, we will use data from the most recent Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) study to describe ...