Genetische Beratung und Inanspruchnahme GenBIn2

Abstract

Die genetische Beratung wird durch das Gendiagnostikgesetz und die Richtlinie über die Anforderungen an die Qualifikation zur und Inhalte der genetischen Beratung der Gendiagnostik-Kommission beim Robert Koch-Institut geregelt. Ziel ist es, die betroffenen Personen in die Lage zu versetzen, eine informierte Entscheidung über die Durchführung der genetischen Untersuchung zu treffen und mit den Untersuchungsergebnissen angemessen umzugehen. Die GenBIn2-Studie liefert mit einer Laufzeit vom 01.12.2015 bis 31.03.2018 einen umfassenden aktuellen Überblick zur Inanspruchnahme der genetischen Beratung in Deutschland. Der Dokumentationszeitraum umfasste insgesamt 12 Monate bzw. 4 Kalendervierteljahre mit maximal 100 genetischen Beratungsfällen je teilnehmender Einrichtung. Mit der GenBIn-Datenbank steht jetzt ein Datensatz von mehr als 5000 humangenetischen Beratungsfällen zu Verfügung („best possible data“). Dieser ermöglicht es, einen Vergleich mit den GenBIn1-Daten zum "Status quo ante" in 2011 (vor Inkrafttreten der Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission) zu ziehen und einen differenzierten Einblick in aktuelle Entwicklungen der genetischen Beratung zu gewinnen.