Forschung mit Krebsregistern – was geht, was (noch) nicht?

Abstract

Hintergrund

Eine der Aufgaben der Landeskrebsregister ist die Bereitstellung von Daten für Forschung oder eigene Forschung. Daten werden im Krebsregister nicht primär für Forschung, sondern mit Meldepflicht und ohne Einwilligung der Betroffenen für die Erfüllung gesetzlicher Aufgaben erhoben. Sind Daten der Krebsregister für Forschung sinnvoll nutzbar, werden sie genutzt und welche Rahmenbedingungen zur Datennutzung sollten nachgebessert werden?

Methoden

Mittels PubMed®-Recherche wurde die Nutzung von Krebsregisterdaten in wissenschaftlichen Publikationen für Deutschland und für das US-SEER-Programm (Surveillance, Epidemiology, and End Results Program) ermittelt. Aus Landes- und Bundesgesetzen wurden Möglichkeiten zur Datennutzung ermittelt.

Ergebnisse

Für Deutschland wurden 2268 Artikel mit Krebsregisterdaten identifiziert, für 2022 etwa 250 Publikationen. Aus dem US-SEER-Programm gehen derzeit über 1500 Publikationen pro Jahr hervor. Aus den Krebsregistergesetzen wurden folgende wesentliche Nutzungsarten identifiziert: Bereitstellung und Nutzung von aggregierten und Einzelfalldaten, Kontaktierung von Krebserkrankten aus dem Registerbestand und Abgleich bestehender Kohorten mit dem Krebsregister. Während sich aggregierte und Einzelfalldaten i. d. R. mittels standardisierten Formulars beantragen lassen, erfordern die andern Nutzungsarten übliche wissenschaftliche Anträge mit Ethikvotum und ggf. weiteren Genehmigungen. Ausgewählte Praxisbeispiele zeigen die verschiedenen Nutzungsarten.

Schlussfolgerung

Die steigende Zahl an Publikationen belegt eine rege Forschungsnutzung. Dennoch ist in Deutschland das Potenzial nicht ausgereizt. Bundesländerübergreifende Projekte mit Verlinkung zu anderen Daten sind sehr aufwendig oder wegen bürokratischer Hürden oft nicht realistisch durchführbar. Mit Projekten und Gesetzesinitiativen wird derzeit versucht, solche Datennutzungen zu vereinfachen.

Background

One of the tasks of state cancer registries is to provide data for research or one’s own research. Data is not collected in the cancer registry primarily for research, but with mandatory reporting and without the consent of the persons concerned for the fulfilment of legal tasks. Can data from cancer registries be meaningfully used for research, are they used and which framework conditions for data use should be improved?

Methods

Using PubMed®, the use of cancer registry data in scientific publications was determined for Germany and for the US Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) program. Possibilities for data use were identified from state and federal laws.

Results

For Germany, 2268 articles with cancer registry data were identified with about 250 publications in 2022. The US SEER program currently produces over 1500 publications per year. The following main types of use were identified from the cancer registry laws: provision and use of aggregated and individual case data, contacting cancer patients from the registry population, and matching existing cohorts to the cancer registry. While aggregated and individual case data can usually be applied for using standardized forms, other types of use require standard scientific applications with an ethics vote and, if necessary, further approval. Selected practical examples show the different types of use.

Conclusion

The increasing number of publications is evidence of lively research use. Nevertheless, the potential in Germany has not been exhausted. Projects across federal states with links to other data are very time-consuming or often not realistically feasible due to bureaucratic hurdles. Attempts are currently being made with projects and legislative initiatives to simplify use of such data.