Personale, familiäre und soziale Schutzfaktoren und gesundheitsbezogene Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher.

Abstract

Die vorliegende Arbeit beschreibt auf der Grundlage der bundesweit repräsentativen Daten des Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KiGGS) die chronischen Gesundheitsstörungen Asthma, Adipositas und ADHS bei Kindern und Jugendlichen im Kontext personaler, familiärer und sozialer Schutzfaktoren (Ressourcen) und gesundheitsbezogener Lebensqualität. Die Auswahl dieser hoch prävalenten chronischen Krankheiten erfolgte unter Berücksichtigung ihrer unterschiedlichen Ätiologie und Genese unter der Annahme, dass diese Krankheiten in besonderem Maße mit Defiziten im Bereich der Schutzfaktoren und Einschränkungen der Lebensqualität einhergehen. Insgesamt wurden die Daten von 6813 Kindern und Jugendlichen im Alter von 11–17 Jahren in die Analyse einbezogen. Angaben zu den Diagnosen der chronischen Krankheiten stammen aus dem ärztlichen Interview (CAPI) mit den begleitenden Elternteilen bzw. aus dem Elternfragebogen. Für die Einschätzung von personalen, familiären und sozialen Ressourcen und Lebensqualität wurden die schriftlichen Selbsturteile der Kinder und Jugendlichen herangezogen. Die Befragung zu Ressourcen erfolgte mit mehreren psychometrischen Messinstrumenten, wie z. B. der Social Support Scale zur Erfassung der sozialen Ressourcen oder der Familienklimaskala, die den familiären Zusammenhalt untersucht. Zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wurde der KINDL–R herangezogen. Asthmakranke Kinder und Jugendliche geben kaum Defizite im Bereich der Schutzfaktoren und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität an. Einschränkungen berichten hier vor allem die Mädchen. Damit unterscheiden sie sich wesentlich von den Kindern und Jugendlichen mit Adipositas oder ADHS, von denen durchgängig Defizite in beiden Bereichen berichtet wurden. Dabei waren die differenziellen Effekte bei ADHS am stärksten. Im Ergebnis zeigen sich gravierende Unterschiede bezüglich Schutzfaktorausprägungen und selbsteingeschätzter Lebensqualität der ausgewählten chronischen Gesundheitsprobleme in Abhängigkeit vom Krankheitsbild und Krankheitsverlauf. Es ist anzunehmen, dass Asthma als chronische Krankheit, die sich vornehmlich somatisch manifestiert und effizienteren Behandlungsmöglichkeiten unterliegt, seine einschneidende Belastung verloren und kaum noch einen Einfluss auf die selbst wahrgenommene Lebensqualität hat. Bei ADHS und Adipositas als Erkrankungen mit sozial stark stigmatisierenden, isolierenden, demotivierenden Komponenten zeigen sich deutlichere Zusammenhänge mit geringeren Ausprägungen der Schutzfaktor- und Lebensqualitätsskalen. Daher erscheint es besonders bedeutsam, diesen Kindern und Jugendlichen über das Maß medizinischer und/oder psychologischer Hilfe hinaus Unterstützung anzubieten, die ihnen bei der Bewältigung ihrer krankheitsbezogenen Probleme helfen. Die Ergebnisse machen auch deutlich, dass, bei einer ganzheitlichen Betrachtung von „chronischem Kranksein“, neben den unmittelbaren Auswirkungen der Erkrankung auf die Betroffenen und ihr familiäres und soziales Umfeld vorhandene Ressourcen zur Belastungsbewältigung (z. B. Copingstrategien) zukünftig noch mehr in die Untersuchungen einbezogen werden müssen.

The present publication describes chronic conditions of children and adolescents (asthma, ADHD, obesity) in relation to personal, familial and social resources and to health-related quality of life (HRQOL). A database of these investigations is the German health interview and examination survey of children and adolescents (KiGGS), which is representative for 0 to 17 year-olds. The above mentioned chronic conditions occur frequently in this age group and are assumed to have an influence on quality of life and to be related to a lower level of protective factors. Methods The investigations used the data of 6813 children and adolescents within the age group of 11 to 17 who participated in the KiGGS study. Information about diagnosed chronic conditions was given by the parents within the framework of the computerassisted medical interview (CAPI) and by completing questionnaires. The personal, familial and social protection factors as well as the quality of life were assessed by the questionnaires, filled in by the adolescents themselves. Instruments used were the Social Support Scale, the Family Climate Scale and KINDL-R. Results Children and adolescents with asthma seem to have no deficits in the health-related quality of life and in the field of protective factors. This differs from the situation of the obese children as well as from the children with ADHD. Both groups show significant deficits in the health-related quality of life and protection factors. Discussion The chronic conditions investigated show remarkable differences in the scale values for measuring protective factors and health-related quality of life. Possible explanations are: For asthma as a chronic disease with somatic manifestation effective treatments and therapies exist, so that it has nearly no influence on the self-assessed quality of life. ADHD and obesity result in a decrease of quality of life and in the field of protective factors, possibly caused by social stigmatisation, isolation and demotivation of the concerned children and adolescents. Therefore it is important to support those children and adolescents to cope with their disease-related problems. The results illustrate that in addition to the immediate effects of chronic conditions on the concerned children and their families, it is the quality of life and the familial and social environment that should be specifically addressed in further studies.