COVID-19-Forschungsdaten leichter zugänglich machen – Aufbau einer bundesweiten Informationsinfrastruktur

Abstract

Public-Health-Forschung, epidemiologische und klinische Studien sind erforderlich, um die COVID-19-Pandemie besser zu verstehen und geeignete Maßnahmen zu ergreifen. Daher wurden auch in Deutschland zahlreiche Forschungsprojekte initiiert. Zum heutigen Zeitpunkt ist es ob der Fülle an Informationen jedoch kaum noch möglich, einen Überblick über die vielfältigen Forschungsaktivitäten und deren Ergebnisse zu erhalten. Im Rahmen der Initiative „Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten“ (NFDI4Health) schafft die „Task Force COVID-19“ einen leichteren Zugang zu SARS-CoV-2- und COVID-19-bezogenen klinischen, epidemiologischen und Public-Health-Forschungsdaten. Dabei werden die sogenannten FAIR-Prinzipien (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) berücksichtigt, die eine schnellere Kommunikation von Ergebnissen befördern sollen. Zu den wesentlichen Arbeitsinhalten der Taskforce gehören die Erstellung eines Studienportals mit Metadaten, Erhebungsinstrumenten, Studiendokumenten, Studienergebnissen und Veröffentlichungen sowie einer Suchmaschine für Preprint-Publikationen. Weitere Inhalte sind ein Konzept zur Verknüpfung von Forschungs- und Routinedaten, Services zum verbesserten Umgang mit Bilddaten und die Anwendung standardisierter Analyseroutinen für harmonisierte Qualitätsbewertungen. Die im Aufbau befindliche Infrastruktur erleichtert die Auffindbarkeit von und den Umgang mit deutscher COVID-19-Forschung. Die im Rahmen der NFDI4Health Task Force COVID-19 begonnenen Entwicklungen sind für weitere Forschungsthemen nachnutzbar, da die adressierten Herausforderungen generisch für die Auffindbarkeit von und den Umgang mit Forschungsdaten sind.

Public health research and epidemiological and clinical studies are necessary to understand the COVID-19 pandemic and to take appropriate action. Therefore, since early 2020, numerous research projects have also been initiated in Germany. However, due to the large amount of information, it is currently difficult to get an overview of the diverse research activities and their results. Based on the “Federated research data infrastructure for personal health data” (NFDI4Health) initiative, the “COVID-19 task force” is able to create easier access to SARS-CoV-2- and COVID-19-related clinical, epidemiological, and public health research data. Therefore, the so-called FAIR data principles (findable, accessible, interoperable, reusable) are taken into account and should allow an expedited communication of results. The most essential work of the task force includes the generation of a study portal with metadata, selected instruments, other study documents, and study results as well as a search engine for preprint publications. Additional contents include a concept for the linkage between research and routine data, a service for an enhanced practice of image data, and the application of a standardized analysis routine for harmonized quality assessment. This infrastructure, currently being established, will facilitate the findability and handling of German COVID-19 research. The developments initiated in the context of the NFDI4Health COVID-19 task force are reusable for further research topics, as the challenges addressed are generic for the findability of and the handling with research data.