Show simple item record

2023-12-13Zeitschriftenartikel DOI: 10.25646/11707
Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland - Das GAIN-Register: Ein Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
dc.contributor.authorStapornwongkul, Cynthia
dc.contributor.authorNieters, Alexandra
dc.contributor.authorStaus, Paulina
dc.contributor.authorRusch, Stephan
dc.contributor.authorDelor, Anita
dc.contributor.authorBaumann, Ulrich
dc.contributor.authorWehrle, Julius
dc.contributor.authorBoerries, Melanie
dc.contributor.authorSeidel, Markus G.
dc.contributor.authorGrimbacher, Bodo
dc.contributor.authorKindle, Gerhard
dc.date.accessioned2023-12-13T12:06:10Z
dc.date.available2023-12-13T12:06:10Z
dc.date.issued2023-12-13none
dc.identifier.urihttp://edoc.rki.de/176904/11423
dc.description.abstractHintergrund: Patientenregister sind insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen ein wichtiges Instrument für die Vernetzung der medizinischen Betreuenden und die Forschung. Bei Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen leiden Betroffene typischerweise an Entzündungen mehrerer Organe. Projekt: GAIN (German genetic multi-organ Auto-Immunity Network) ist das deutsche Netzwerk für die Erforschung und Therapieoptimierung von Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen. Als ein Teilprojekt des Netzwerks erfasst das Register Daten dieser Patientengruppe systematisch und stellt sie für die Forschung zur Verfügung. Ergebnisse: Für das GAIN-Register wurde ein Datensatz entwickelt und bereitgestellt, der die komplexen Krankheitsbilder von Personen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen abbilden kann. Bisher wurden die Daten von 486 Personen dokumentiert. Schlussfolgerungen: Das GAIN-Register erlaubt eine sehr umfassende Dokumentation, die deutlich über bisherige Ansätze hinausgeht, bspw. durch die Verknüpfung mit im Konsortium gesammelten Bioproben. Durch das geplante Einbeziehen der Patientinnen und Patienten in die Dokumentation, z. B. von Daten zur Lebensqualität, wird ein neuer Bereich erschlossen.ger
dc.language.isogernone
dc.publisherRobert Koch-Institut
dc.rights(CC BY 3.0 DE) Namensnennung 3.0 Deutschlandger
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by/3.0/de/
dc.subjectMulti-Organ-Autoimmunerkrankungenger
dc.subjectSeltene Erkrankungenger
dc.subjectLebensqualitätger
dc.subjectAngeborene Immundefekteger
dc.subject.ddc610 Medizin und Gesundheitnone
dc.titleForschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland - Das GAIN-Register: Ein Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungennone
dc.typearticle
dc.identifier.urnurn:nbn:de:0257-176904/11423-1
dc.identifier.doi10.25646/11707
local.edoc.container-titleJournal of Health Monitoringnone
local.edoc.pages7none
local.edoc.type-nameZeitschriftenartikel
local.edoc.container-typeperiodical
local.edoc.container-type-nameZeitschrift
local.edoc.container-issue4none
local.edoc.container-firstpage26none
local.edoc.container-lastpage32none

Show simple item record