Auflistung Journal of Health Monitoring nach Schlagwort "Seltene Erkrankungen"

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2023-12-13Zeitschriftenartikel

Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland - Das GAIN-Register: Ein Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen

Stapornwongkul, Cynthia; Nieters, Alexandra; Staus, Paulina; Rusch, Stephan; Delor, Anita; Baumann, Ulrich; Wehrle, Julius; Boerries, Melanie; Seidel, Markus G.; Grimbacher, Bodo; Kindle, Gerhard

Hintergrund: Patientenregister sind insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen ein wichtiges Instrument für die Vernetzung der medizinischen Betreuenden und die Forschung. Bei Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen leiden ...
2023-12-13Zeitschriftenartikel

Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland - Das Krebsprädispositionssyndrom-Register

Dutzmann, Christina M.; Palmaers, Nathalie E.; Müntnich, Lucas J.; Strüwe, Farina J.; Penkert, Judith; Sänger, Birte; Hoffmann, Beatrice; Karow, Anja; Reimer, Christina; Gerasimow, Tanja; Niewisch, Marena R.; Kratz, Christian P.

Hintergrund: Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind seltene Erkrankungen, die auf Grund von genetischen Veränderungen mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen. Mindestens 8 % aller Krebserkrankungen im Kindesalter sind ...
2023-12-13Zeitschriftenartikel

Seltene Erkrankungen in Deutschland – Entwicklungen in der Versorgungssituation

Schlangen, Miriam; Heuing, Katharina

Hintergrund: Seltene Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe von komplexen Krankheitsbildern, die überwiegend chronisch verlaufen. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung. Ergebnisse: ...